Như chúng ta có thể hiểu phần nào, những gánh nặng về chăm sóc dường như là không giới hạn, đặc biệt là đối với các bệnh nhân đang trải qua pha toàn phát. Họ hoàn toàn không có thu nhập, không tự chủ được trong cuộc sống, không tự chăm sóc được cho bản thân… do đó gánh nặng sẽ dồn lên người thân về các mặt như tài chính, thời gian chăm sóc, gánh nặng về mặt cảm xúc, gánh nặng về thể chất… Trong các nghiên cứu, những người chăm sóc họ cho biết họ phải hy sinh thời gian từ cuộc sống cá nhân, thu hẹp không gian riêng tư, hy sinh một phần công việc, đối mặt với các xung đột trong gia đình thường xuyên xảy ra (Krupchanka et al., 2018). Cụ thể:

• Những người chăm sóc còn đối mặt với sự không chắc chắn và lo lắng khi chăm sóc người bệnh, một người chăm sóc lớn tuổi có nói khi trả lời nhóm nghiên cứu là ông ấy rất lo lắng cho tương lai của người bệnh khi ông ấy qua đời, ai sẽ thay chăm sóc người thân mắc tâm thần phân liệt của ông ấy, đó là điều mà họ trăn trở (Krupchanka et al., 2018).
• Phần lớn người chăm sóc cũng không có đủ kiến thức và thông tin về bệnh, điều trị. Hơn nữa, họ cũng không có lòng tin với thông tin của các bác sĩ địa phương. Chính vì vậy họ luôn rơi vào trạng thái không biết phải làm như thế nào, phải tìm kiếm sự giúp đỡ từ đâu (Von Kardorff et al., 2016).
• Gánh nặng cảm xúc: bao gồm một loạt các yếu tố gây căng thẳng liên quan đến chăm sóc, bao gồm đau buồn và trầm cảm, cũng như cảm giác xấu hổ, bối rối, sợ hãi, lo lắng, kinh ngạc, tội lỗi và tức giận. Hầu hết những người chăm sóc đều trải qua tỷ lệ cao những cảm giác này có thể ảnh hưởng đến sức khỏe tinh thần của chính họ. Họ thường khó chấp nhận việc cha mẹ, con cái, vợ/ chồng của họ bị mắc bệnh.
• Gia đình cảm thấy họ phải đóng vai trò “lá chắn bảo vệ” và chịu trách nhiệm với mọi vấn đề mà người thân mắc tâm thần phân liệt của họ gây ra ngoài xã hội. Xã hội đã phần không oán trách người bệnh nhưng có xu hướng đổ mọi trách nhiệm và tội lỗi lên người thân và gia đình của họ.
• Gánh nặng tài chính là một trong những gánh nặng quan trọng nhất được báo cáo trong hầu hết các nghiên cứu có liên quan. Họ gặp vấn đề về tiền thuê nhà, sinh hoạt phí, chi phí thuốc men…khi mà các thành viên gia đình phải nghỉ việc ở nhà hoặc hy sinh 1 phần công việc để có thời gian chăm sóc bệnh nhân, thu nhập trong gia đình giảm xuống trong khi chi phí thuốc men và bệnh viện lại tăng lên (Von Kardorff et al., 2016)
• Gánh nặng về thể chất: những người chăm sóc dễ bị rơi vào trạng thái cạn kiệt năng lượng do mất ngủ và mệt mỏi. Ngoài ra họ còn gặp các vấn đề đau lưng do tổn thương cột sống, đau các khớp tay chân do thường xuyên phải đỡ, nâng, giằng co,…với người thân có tâm thần phân liệt.
• Hạn chế trong thói quen: một số người chăm sóc nói rằng họ cảm thấy bị hạn chế trong quyền tự do hành động của mình, họ phải từ bỏ những việc mà trước đây họ thích làm. Giảm các mối quan hệ xã hội và những hạn chế trong các hoạt động giải trí là hai trong số những hạn chế đáng kể hơn được báo cáo bởi những người được phỏng vấn. Họ cho biết họ không thể ra ngoài quá lâu và luôn nghĩ đến việc phải mau chóng quay về nhà, không thể đi du lịch, không thể tán gẫu với bạn bè để xả stress…
• Có nhiều người mắc tâm thần phân liệt thường bỏ nhà đi lang thang ngoài đường, có người lang thang dù là ngày hay đêm, mưa hay nắng. Do đó, đôi khi người chăm sóc phải vất vả trông nom nhiều hơn, hoặc phải đi tìm về vì lo lắng các vấn đề như té ngã, sông nước, tai nạn giao thông,…
• Ngoài ra, gia đình người bệnh còn gặp khó khăn trong việc đăng ký và thực hiện các loại giấy tờ tùy thân, thủ tục hành chính liên quan đến người bệnh. Nhất là đối với bệnh nhân mắc hoang tưởng bị hại, họ luôn sợ người khác làm gì cũng có mục đích ám hại họ.
• Khi một người trong gia đình mắc tâm thần phân liệt thì có nghĩa là khối lượng công việc của những người còn lại sẽ bị tăng lên, họ không thể chia sẻ với người thân các công việc trong gia đình như trước nữa, hơn thế người thân còn phải cáng đáng thêm công việc chăm sóc.
• Những thành viên khoẻ mạnh trong gia đình đôi khi cũng không hiểu và thông cảm cho những khó khăn của nhau, thậm chí còn có những xung đột, làm cho vấn đề càng nặng nề hơn. Có những người chăm sóc họ cảm thấy cô độc trong công việc chăm sóc người thân mắc tâm thần phân liệt, không nhận được sự chia sẻ của các thành viên khác trong gia đình (Reine et al., 2003).
• Đa phần những người mắc tâm thần phân liệt đều không thích uống thuốc, họ thường “gian lận” bằng cách dấu thuốc trong miệng và lén tìm cách ném ra ngoài. Điều này cực kì ảnh hưởng đến quá trình điều trị của chính bản thân người bệnh, và gây khó khăn cho người chăm sóc khi khai báo với bác sĩ (Von Kardorff et al., 2016)
• Gia đình bệnh nhân hầu hết đều gặp khó khăn do sự thiếu hỗ trợ từ chính phủ và xã hội (Krupchanka et al., 2018). Các hệ thống bệnh viện tâm thần hiện nay ở Việt Nam đang khá quá tải, bệnh nhân liên tục được “trả về” nhà trong trạng thái bệnh chưa hề được cải thiện, phó mặc cho người nhà, thiếu sự quan tâm.

TÀI LIỆU THAM KHẢO:

Krupchanka, D., Chrtková, D., Vítková, M., Munzel, D., Čihařová, M., Růžičková, T., Winkler, P., Janoušková, M., Albanese, E., & Sartorius, N. (2018). Experience of stigma and discrimination in families of persons with schizophrenia in the Czech Republic. Social Science & Medicine, 212, 129–135. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2018.07.015

Reine, G., Lancon, C., Simeoni, M. C., Duplan, S., & Auquier, P. (2003). [Caregiver burden in relatives of persons with schizophrenia: An overview of measure instruments]. L’Encephale, 29(2), 137–147.

Von Kardorff, E., Soltaninejad, A., Kamali, M., & Eslami Shahrbabaki, M. (2016). Family caregiver burden in mental illnesses: The case of affective disorders and schizophrenia – a qualitative exploratory study. Nordic Journal of Psychiatry, 70(4), 248–254. https://doi.org/10.3109/08039488.2015.1084372